"O
que eu senti... o que eu senti foi um grande aperto no coração. Foi também um
pouco como que um castelo a desmoronar-se... porque ela, realmente, foi muito
desejada, muito mesmo, e é aquilo que todos nós pensamos no dia-a-dia que é:
"tudo vai correr bem". Pensamos assim, positivamente, tudo vai correr
bem, vamos ter uma filha perfeita e quando sabemos que as coisas não são bem
assim... Ah! É um grande choque..."
(Pai de uma
criança com multideficiência) *
Conforme
o testemunho deste pai, muitos outros são os casos na mesma situação. É
essencial que desde a fase inicial as famílias saibam que existem equipas que
os podem ajudar a dar resposta a muitas dúvidas e incertezas. Apesar de nunca
termos passado por nenhuma situação deste género, sabemos que os sentimentos de
revolta, angústia e frustração poderão estar presentes no dia-a-dia de muitas
famílias. Ainda assim as famílias devem procurar soluções e lutar no sentido de
poderem dar resposta a todas as necessidades existentes.
Logo
à nascença e sob o acompanhamento de médicos e especialistas na área da
pediatria poderá obter algumas respostas, também o seu médico de família o
poderá ajudar a esclarecer as suas dúvidas. Pode sempre ser encaminhada para um
serviço de apoio a pais existentes muitas vezes nas maternidades e nos
hospitais.
Contudo,
alguns problemas não são detectados logo à nascença, podendo os pais ou outros
intervenientes nem darem conta que algo se passa e que a criança não está a
seguir um desenvolvimento normal. A primeira
infância é um período de muitas incertezas e a qualquer momento os pais podem
dirigir-se ao centro de saúde e pedir que o seu médico marque uma consulta de
desenvolvimento. Nestes casos pode também falar com o/a educador/a responsável
de forma a encontrar e a perceber as dificuldades que esta tenha detetado, pois
muitas vezes são elas que fazem a própria sinalização dos casos.
Ainda
assim, e não descurando as equipas médicas, os pais podem sempre recorrer às
equipas de intervenção precoce, na medida em que estas poderão auxiliar a
família e ajudar em questões relativas à criança, logo que se perceba que algo
não está bem, nunca esquecendo que a equipa de intervenção precoce não vai
substituir os especialistas da área da saúde.
Portanto,
para entrar em contacto com estas equipas deverão procurar informações nos
centros de saúde da área de residência; as Instituições frequentadas pelos seus
filhos (IPSS, privada) também poderão ajudar, mas se não obtiver respostas
esclarecedoras poderá dirigir-se a "uma escola oficial do ensino básico e
pergunte qual é o Agrupamento de referência para a Intervenção Precoce na Infância
na sua zona. Lá saberão quais os locais onde existirão educadoras de apoio e
outros profissionais que podem ajudar o seu filho(a)." *
Importa
referir que por vezes o primeiro contacto pode demorar algum tempo, e que nem
sempre este corresponde ao inicio do atendimento, sendo por vezes necessário
esperar mais algum tempo. O importante é não desistir e nunca pensar que não se
está a fazer nada para ajudar a criança, porque está, não nos podemos esquecer
que existem processos burocráticos por detrás de todo este processo.
“Um pouco ansiosa.
Porque eu fiquei à espera de uma resposta, à espera de como ia ser o
tratamento, como ia ser o trabalho deles com a família. Mas aí quando eles
falaram, quando entraram em contacto para dizer que ele ia ser incluído, fiquei
mais tranquila.”
(Mãe de uma criança com
perturbação da relação e da comunicação) *
No que diz
respeito aos apoios sociais e segundo o previsto na Lei de Protecção
à Parentalidade, os pais devem dirigir-se aos Serviços de Segurança
Socialda sua área de residência a fim de usufruírem dos abonos e regalias a
que têm direito, assim como nos casos em que não possuam condições económicas e
que possam por em causa o desenvolvimento dos seus filhos . Podem também estar
incluídos no Subsídio por Assistência de 3ª Pessoa no caso de terem de
abandonar a sua profissão para cuidar de um filho com limitações graves. Caso
se mostre necessário e sob orientação de um profissional, têm ainda direito a
colocar os seus filhos em estabelecimentos educativos oficiais, Instituições
Privadas de Solidariedade Social ou em estabelecimentos particulares lucrativos
(caso os anteriores não existam na sua área de residência), dependendo da
necessidade e do tipo de situação. É ainda junto dos serviços de Acção Social
que poderão ser encaminhados para as equipas de intervenção precoce a fim de
receberem ajudas e orientações.
As
dificuldades de acessibilidade a estes serviços não são um problema, dado que
as equipas de intervenção precoce se deslocam a vários locais para um melhor
atendimento.
O processo
inicia-se com o preenchimento de um documento onde os pais descrevem e
caracterizam a situação ou o problema e referem o tipo de ajuda de que
necessitam por parte da equipa. Este
será então analisado e, posteriormente, num primeiro contacto estarão presentes
vários profissionais, entre os quais poderá ser selecionado um para manter a
comunicação permanente com a família. Também a pessoa que alertou para a
situação poderá comparecer de modo a facilitar um primeiro contacto com os
mesmos. Os pais têm total liberdade para orientar a conversa, explicitando, sem
pressões, as suas dúvidas, preocupações, necessidades, expectativas sobre o
serviço, medos, etc, podendo pedir opiniões e sugestões imediatas da parte dos
profissionais. Ainda assim é essencial que percebam que a família conhece as
crianças melhor que ninguém e que o seu contributo é indispensável. Cabe-lhes
ainda tomar as decisões necessárias relativas à dinâmica familiar e à
atribuição de papéis e funções por todos os elementos durante o processo.
É muito
importante manter com a equipa de intervenção precoce uma relação de
proximidade e confiança pois só assim será realizada uma parceria equilibrada,
fundamental para o sucesso de intervenção com a criança. Os pais têm a
possibilidade de contactar, caso queiram, com outros que tenham passado por uma
situação idêntica, permitindo-lhes partilhar sentimentos e experiências.
*Referência bibliográfica:
Bernardo, A.C., Gronita, J., Pimentel,
J.S., Matos, C. & Marques, J. (s.d). Boas Práticas na Intervenção Precoce:
Os nossos filhos são… diferentes – Como podem os pais lidar com uma criança com
deficiência. Fundação Calouste Gulbenkian:
Programa Gulbenkian de Desenvolvimento Humano (p. 5, 19, 16)
